Chronické nemoci mnohdy nejsou na první pohled vidět, jejich léčení je dlouhodobé a náročné jak na fyzickou stránku, tak i na psychiku každého pacienta. Úspěšnost v léčení závisí na časné diagnostice nemoci, ale i na psychické kondici pacientů při prvotní diagnóze i v průběhu léčby. Kromě odborné lékařské pomoci pacientům pomůže i vzájemné sdílení osobních příběhů, které podpoří pocit, že „v tom pacient není sám“.
Sdílet navzájem své zkušenosti života s chronickým onemocněním umožní pacientům nově platforma Life Effects. Farmaceutická společnost Teva ji spustila na své internetové stránce, kde zatím nabízí přes 40 osobních zpovědí pacientů. Jakkoli tito lidé mají mnohdy odlišné životní styly, jejich prožívání vleklých i celoživotních zdravotních obtíží je velmi podobné. Sdílení nejen dobrého, ale i špatného prožitku posiluje každého z nás.
„Pacient s chronickým onemocněním je pacient s příběhem, v němž zdravotní obtíže a nepohoda z nich vyplývající hrají významnou roli. Učí se o sebe starat a pečovat více než druzí, kterým nevyléčitelná nemoc život nekomplikuje. A zároveň jsou to lidé, kteří svým přístupem k sobě jsou často inspirací právě pro ty druhé. Chronické onemocnění bere mnoho radostí a zážitků, přináší omezení, která se proměňují tak, jak se mění průběh nemoci,“ uvedla psycholožka Jana Černá Tomanová.
„Po duševní stránce jsou tito lidé vystaveni velké nejistotě, která vyplývá z těžko předvídatelného průběhu nemoci. Jejich plánování, přání i sny jsou nemocí navždy zasaženy. Přesto jsou tito lidé často velmi silní, vyrovnaní a zaměření na pozitiva na teď a tady. K takovému postoji k životu se řada z nich dostane postupně, prací na sobě, rozvojem nových dovedností a péčí o sebe. Vědí, že péče o tělo je stejně důležitá jako péče o duši. A také péče o vztahy. K takové cestě jim pomáhá třeba i psychoterapie, která je u těchto lidí dlouhodobá, často celoživotní,“ doplnila.
Life Effects má celou řadu článků vytvořených pacienty pro pacienty
Mnohé z článků nabízejí tipy od pacientů ke zvládání každodenních symptomů chronického onemocnění. Může se jednat o tipy, jak mluvit o své nemoci s rodinou a přáteli, jak využívat komplexní přístup ke své léčbě včetně využití fyzioterapie, psychoterapie i nalezení nových koníčků. Je možné se dočíst, jak rozpoznat příznaky onemocnění a vyhledat včas lékařskou pomoc, jak rozeznat spouštěče onemocnění a jak se jim vyhýbat.
Life Effects může pomoci:
- Získat přehled o tom, jak může určitá nemoc ovlivnit život pacienta i jeho rodiny
- Seznámit se se zkušenostmi lidí, kteří léta žijí se stejnou diagnózou
- Najít způsoby, jak se vyrovnat s emocionální stránkou onemocnění
- Naučit se mluvit o své nemoci s blízkými