Komentáře typu ´a jéje, další s migrénou´ a další reakce zaměstnavatelů a nadřízených denně slýchají statisíce lidí, kteří trpí migrénou. Část z nich to přiznala v unikátním dotazníkovém šetření, které provedla pacientská organizace Migréna-help a kterého se zúčastnilo 1 200 respondentů. Přibližně 60 % pacientů s migrénou omezuje jejich nemoc v hledání práce, někteří dostávají výtky nebo dokonce výpověď. Většina (67,6 %) tak svoji nemoc před zaměstnavatelem a kolegy raději tají.
„Poznatky ze šetření jsme využili k vytvoření on-line praktické příručky, jak na migrénu v práci. Zhotovili jsme také materiál pro nadřízené a majitele firem, který by je měl navést, jak k lidem s migrénou přistupovat,“ vysvětluje Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help. Se svou nemocí totiž šéfa seznámí pouhých 32,4 % respondentů. Úlev se nakonec dočká 20,5 % zaměstnanců. S negativní odezvou kolegů na tyto úlevy se pak setkalo 45,8 % těch, kdo je získali. Dostává se jim reakcí typu ´hlava bolí každého´ nebo ´to si vymýšlíš´. Výjimkou nejsou ani nařčení z hypochondrie, lenosti, psychické lability či simulace.
Se šikanou a nepochopením chronické nemoci se setkala i třiadvacetiletá Klára S. z Prahy. „Můj první vedoucí neměl pro záchvaty pochopení a neustále jsem v práci poslouchala, zda se nemůžu tvářit normálně, a ať nevyvádím kvůli bolesti hlavy,“ popisuje. Tehdy pracovala jako asistentka v realitní kanceláři. Nejhorší zážitky si odnesla z místa, kde pracovala jako hotelová recepční. „Dostala jsem záchvat, kdy jsem se neudržela na nohou a nevěděla, jak se jmenuji. Šéf mě nechal dvěma údržbáři donést na nádraží, ať si sanitku zavolám odtamtud, protože je nevhodné, aby jezdila k hotelu,“ popisuje Klára. S nepochopením se v práci setkala i přesto, že o své nemoci při pohovoru zaměstnavatele informovala.
Migréna má dle lékařů mnoho podob, někoho ochromí bolestí, zvracením, částečnou ztrátou zraku nebo komunikačních schopností a motorických funkcí. Přesto 76,7 % osob pokračuje v práci i přes záchvat migrény. „Podle Evropské aliance pro migrénu (EMHA) jde o tzv. efekt zvyku. Protože lidé s migrénou své onemocnění skrývají, předstírají také, že jim nic není, a pracují dál – neznamená to však, že by je nic nebolelo. Z mých zkušeností pak dochází k nadužívání volně dostupných analgetik a triptanů, které mají projev nemoci zmírnit,“ pokračuje Rýza Blažejovská.
V tuzemsku se s migrénou potýká přibližně milion lidí. K normálnímu životu jim může pomoci preventivně podávaná biologická léčba (tzv. anti-CGRP terapie). K té se pacienti dostanou ve specializovaných centrech pro léčbu bolesti hlavy – v ČR jich je přes 30. „Pojišťovny proplácejí biologickou léčbu – tzv. anti-CGRP terapii – specificky vyvinutou pro prevenci atak migrény. Ta umí snížit počet záchvatů až o polovinu a více, zkracuje trvání atak a zmírňuje jejich intenzitu. Kromě toho pozorujeme u biologických léků minimum nežádoucích účinků,“ vysvětlila neuroložka MUDr. Eva Medová z Centra pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.
Podle šetření se dalšího kariérního postupu musí vzdát 18,1 % dotazovaných a 14,8 % se kvůli migréně potýká s finančními potížemi. „V oboru pracuji přes 30 let a za tu dobu získali z mých stovek pacientů invalidní důchod prvního stupně pouze dva lidé. Není to jednoduché, nemoc není stále vnímána vážně – nezabije vás, zato zničí život,“ říká MUDr. Medová. Jak dále uvádí, pacienti plýtvají dovolenou na zvládnutí nemoci, někdy ani to nestačí a dočkají se výpovědi.
V dotazníku uvedlo 26,5 % respondentů, že se cítí jako osoby se zdravotním postižením s nárokem na invalidní důchod a další formy státní sociální podpory. Invalidní důchod však pobírají pouhá 3 % respondentů. „V Migréna-help najdou lidé s migrénou potřebnou podporu a získají také rady, jak s migrénou lépe zacházet. Včetně informací o tom, jak o migréně mluvit se zaměstnavatelem a také o nejnovějších možnostech léčby,“ dodává Rýza Blažejovská.
