Řada lidí při migréně zvrací, ztrácí rovnováhu, nemůže mluvit, má zimnici, průjem, je zmatená a dezorientovaná. Společnost přesto migrénu nevnímá jako vážnou nemoc, pacienti se neustále setkávají s názorem, že jde „jen o bolest hlavy.“ Plně rozvinutý záchvat migrény si přitom podle lékařů nic nezadá s porodními bolestmi. To, jak se žije lidem s migrénou v České republice a v dalších 9 evropských zemích, zjišťoval on-line průzkum v rámci kampaně Beyond Migraine: The Real You (Tvé pravé já ukryté za migrénou). Průzkumu, provedeného nezávislou agenturou za podpory společnosti Teva Pharmaceuticals, se zúčastnilo 7520 pacientů s migrénou, více než 500 jich bylo z ČR.
„Snažíme se veřejnost upozorňovat, že migréna není obyčejná bolest hlavy, ale chronické onemocnění, které pacienty výrazně omezuje v jejich životech. Výsledky průzkumu to jenom potvrzují,“ říká Rýza Blažejovská předsedkyně pacientské organizace Migréna-help. Podle průzkumu se 58 % dotázaných pacientů cítí vyčerpaně, 54 % pociťuje deprese a smutek, 51 % frustraci. Přesně 85 % tázaných říká, že společnost nebere jejich nemoc vážně, v tuzemsku to takto vnímá dokonce 91 %. Téměř polovina lidí s migrénou v Evropě podle průzkumu svoji nemoc tají před okolím, a to i před partnerem a dětmi. V Česku skrývání nemoci před blízkými dokonce přiznává přes 60 % dotázaných.
„Pacienti se před svým okolím stydí nebo si připadají neschopní. Jiní se zase setkávají s nepochopením a zlehčováním svého stavu. Přitom ve chvíli, kdy prožívají deset a více celodenních záchvatů každý měsíc, je kvalita života výrazně narušená,“ vysvětluje Rýza Blažejovská. Kromě osobního života komplikuje migréna i přístup ke vzdělání – průzkum ukazuje, že v ČR takto ovlivňuje každého čtvrtého pacienta. Každého druhého brzdí při budování kariéry. „Jakmile nevíte, kdy vás přepadne další záchvat a kolik jich v měsíci ještě bude, je pracovní život o dost složitější. Do jisté míry to lze řešit například částečnými úvazky, ale ne každý zaměstnavatel má pro neplánované absence pochopení,“ popisuje Blažejovská. Nemocným by podle ní pomohlo zapojit se do činnosti pacientských organizací. Interní průzkum Migréna-help ukázal, že právě ony zásadně pomáhají nemocným se s migrénou sžít.
Podle lékařů – neurologů – je při léčbě migrény důležitá především rychlá správná diagnóza a poctivé užívání léčby. V Česku funguje síť třiceti Center pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy. „Jejich smyslem je pomoci těm pacientům, kteří už se někde léčili, ale nemoc se nepodařilo běžnými postupy ovlivnit,“ říká prim. MUDr. Jolana Marková, FEAN, vedoucí lékařka Centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy Neurologické kliniky 3. LF UK a Thomayerovy nemocnice. Některým pacientům pomáhá při záchvatu tzv. akutní léčba analgetiky nebo léky přímo na „migrénu“ – triptany. U těch, kteří prožívají záchvaty častěji než čtyřikrát měsíčně, lékaři obvykle nasazují preventivní (profylaktickou) léčbu. „Pacientům dokážeme snížit počet záchvatů až o 50 procent. Používáme přípravky, jež byly původně vyvinuty pro jiné onemocnění, ale ukázal se u nich pozitivní účinek na migrénu,“ uzavírá prim. Marková.
Pomůže nová mobilní aplikace
Pro lidi trpící migrénou je nyní k dispozici nová aplikace Migréna Kompas, která by jim měla pomoci nemoc zvládat. Umožňuje pacientům zaznamenat jednotlivé záchvaty, jejich délku a intenzitu a užité léky. Kromě toho uživatel do kalendáře aplikace může zaznamenávat svou životosprávu, i to jak se cítil. Díky aplikaci tak pacienti s migrénou lépe porozumí svému onemocnění. Aplikace bude sloužit jako pomocník při rozhovoru pacienta s ošetřujícím lékařem, při kterém společně odhalí možné spouštěče atak a domluví se na vhodné změně životního stylu.
„Při léčbě migrény se často podceňuje skutečnost, že existuje řada ovlivnitelných faktorů jako stres, pití alkoholu, nedostatečný spánek nebo přísun tekutin, které ataky vyvolávají. Změna životosprávy nebo práce se stresem přitom může přispět ke snížení počtu záchvatů,“ vysvětluje Rýza Blažejovská. Na vzniku aplikace se podílela pacientská organizace Migréna-help, přední odborníci v oboru neurologie, společnost Teva Pharmaceuticals a Pears Health Cyber.
Podle odborníků pomůže aplikace pacientům zvládat jejich nemoc, a zmírnit tak její projevy. „Lidé se mohou naučit s migrénou lépe žít, své nemoci porozumět a předcházet těm záchvatům, které lze ovlivnit. To vše povede ke zvýšení kvality jejich života,“ popisuje Rýza Blažejovská.
V aplikaci pacient také zaznamenává, jakými léky si pomáhal od bolesti, což zjednoduší spolupráci s lékaři. „Člověk s migrénou by si správně měl vést deník záchvatů. Lékař pak podle něj může sledovat projevy nemoci ve spojení s ostatními faktory a podle toho například upravit léčbu nebo doporučit jinou. Migréna Kompas tuto funkci plní,“ říká Blažejovská. Podle ní přispívá i ke kontrole dodržování léčby, tzv. adherenci.
„Spojení léčby s technologiemi se zabýváme už několik let, vyvinuli jsme asi tři desítky aplikací různých typů, které si stahují pacienti po celém světě. Migréna Kompas je nejrozsáhlejší – respektuje trendy doby a spojuje mnoho různých funkcí,“ popisuje Jaromír Krotký z české společnosti Pears Health Cyber, která aplikaci vyvíjela a testovala společně s lékaři a pacienty celkem šest měsíců.
Aplikace Migréna Kompas je určena pacientům s diagnózou migrény. Dostupná je pro operační systémy Android a iOS. Do budoucna vývojáři plánují do aplikace přidat další funkce a spustit ji i na Slovensku, v Maďarsku nebo v pobaltských státech, kde je o ni také velký zájem.
