Na čtvrtek 28. února letos připadá Den vzácných onemocnění, nad kterým převzal záštitu ministr zdravotnictví Adam Vojtěch. Cílem související osvětové kampaně je rozšířit všeobecné povědomí o těchto málo běžných chorobách a poukázat na potřebu jejich výzkumu.
Ministerstvo zdravotnictví od nového roku spustilo šestiměsíční pilotní projekt tří specializovaných pracovišť pro léčbu vzácných onemocnění, jejichž cílem je na třech typech vzácných onemocnění zmapovat současnou ekonomickou náročnost péče. „Pilotní specializovaná pracoviště jsou prvním krokem k zpřístupnění péče pacientům se vzácným onemocněním, kteří ji potřebují,“ uvedl na středeční tiskové konferenci ministr Adam Vojtěch.
Komplexní a vysoce specializovanou péči, kterou pacienti se vzácným onemocněním potřebují, je možné efektivně poskytovat jen ve specializovaných pracovištích. „Přínos specializovaných pracovišť je především v soustředění pacientů s jednotlivými skupinami vzácných onemocnění do jednoho místa, kde jim je věnována péče špičkového týmu lékařů,“ vysvětlil ministr. „Být vzácný neznamená, že jsou vzácní pouze pacienti, ale také odborníci. Proto je potřeba soustředit špičkovou péči do specializovaných pracovišť, která poskytují péči komplexní. A ta v naprosté většině zahrnuje multidisciplinární tým odborníků, kteří nejenom léčí, ale také poskytují péči podpůrnou a paliativní. Vytvoření sítě těchto pracovišť, jež jsou napojeny na mezinárodní spolupráci v rámci Evropských referenčních sítí (ERN) je pro zajištění té nejlepší péče naprosto klíčové,“ dodala Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Přínosem pilotních pracovišť je stanovení ekonomické náročnosti jednotlivých diagnóz vzácných onemocnění v českých podmínkách a také možnost statistického sledování. „Nyní máme příležitost dobře nastavit náš systém a díky pilotnímu projektu jsme udělali první krok, který povede ke zmapování situace a navržení ideálního scénáře pro tři taková pracoviště,“ dodala Anna Arellanesová.
Již dnes je péče o pacienty se vzácnými onemocněními koncentrována do osmi zdravotnických zařízení, která jsou od března 2017 zapojena do Evropských referenčních sítí (ERN), která usnadňují získávání zkušeností ze zahraničí. „Lékaři tak mohou například zadávat jednotlivé případy do systému a svolat mezinárodní tým ke konzultaci. Na počet obyvatel máme nadstandardní počet poskytovatelů zapojených do ERN,“ uvedl náměstek pro zdravotní péči Roman Prymula.
Novela zákona má přinést vyšší dostupnost inovativních léků
Ministerstvo zdravotnictví aktuálně dokončuje novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění, která přinese pacientům se vzácným onemocněním vyšší dostupnost vysoce inovativních a drahých léků. „Nebylo by správné, aby se u vzácných onemocnění z důvodu nákladové neefektivity nedostaly k pacientům léky, které jim mohou zachránit život. Novela tak zajistí větší dostupnost a rychlejší vstup inovací a současně zaručí jejich udržitelné financování,“ uvedl náměstek ministra Filip Vrubel. Jejím cílem je také v oblasti standardních úhrad motivovat, aby širší spektrum léčiv žádalo o standardní úhrady a neobcházelo tento model rovnou prostřednictvím žádosti o § 16. Novela se připravuje v široké pracovní skupině pro revizi systému cen a úhrad léčiv, jejíž členy jsou kromě zástupců ministerstva a SÚKL, zástupci odborných lékařských společností, pacientů, pojišťoven, výrobců a dodavatelů léčiv a profesních komor. Novela zákona by mohla být platná v průběhu prvního kvartálu roku 2020.
Fotografie přibližují svět nemocných
Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.
Při této příležitosti byla na Ministerstvu zdravotnictví zahájena výstava černobílých fotografií „Váš pohled, náš svět“, která má za cíl změnit přístup veřejnosti k rodinám, které nezapadají do obecně přijímaných šablon. Fotograf Lukáš Trčka zachytil desítky nevyléčitelně nemocných dětí v jejich domácím prostředí, na ulici, v metru, v parku, ale třeba i na procházce po hřbitově. Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které jejich rodiče vyslechli od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou. Výstava je projektem Centra provázení. Expozice ve foyer Ministerstva zdravotnictví ČR bude volně přístupná veřejnosti do konce března.
