Na pátek 7. září připadá Světový den Duchenne, kterému dal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch záštitu. Ministerstvo zdravotnictví v souvislosti s tím představilo konkrétní kroky směřující ke zkvalitňování péče o pacienty se vzácnými onemocněními. Do konce roku by měla vzniknout první centra pro vzácná onemocnění a mělo by být připraveno paragrafové znění novely zákona o veřejném zdravotním pojištění, který urychlí přístup pacientů k inovativním lékům. Duchennova svalová dystrofie patří k tzv. vzácným onemocněním, která radikálně zasahují do životů a osudů pacientů a jejich rodin.

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch prosazuje maximální otevřenost ministerstva směrem k pacientům. „Pacienti, reprezentováni Pacientskou radou, jsou dnes členy celé řady pracovních skupin na ministerstvu a aktivně se podílejí na přípravě zdravotnické legislativy. Jsou pro nás rovnocennými partnery. S pacientskými organizacemi jednáme i jednotlivě a například prostřednictvím kulatých stolů hledáme řešení na problémy v jejich oblasti,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch. Jednou z těchto organizací je nezisková organizaci Parent Project, jejímž cílem je podporovat výzkum svalových dystrofií DMD/BMD, usilovat o zlepšování základní péče a zvyšování kvality života pacientů. Pro pacienty s Duchenneovou svalovou dystrofií je stejně jako pro další vzácná onemocnění důležitý především vznik center specializované péče, zjednodušení a hlavně zrychlení přístupu k nejnovějším léčebným přípravkům. Oboje ministerstvo aktivně řeší.

Kromě toho, že monitoruje situaci v zavádění nových léků na dystrofii v zahraničí a možnosti jejich transferu na český trh, připravuje především nová pravidla pro stanovování cen a úhrad léků. „Chceme ve správním řízení urychlit posuzování nových léků ze strany SÚKL zejména u vstupu inovativních léčiv do systému tak, aby inovace vstupovaly do systému rychleji, ale zároveň to bylo z pohledu veřejného zdravotního pojištění udržitelné. Kromě toho také vytváříme nový systém proplácení léků na vzácná onemocnění a revidujeme fungování paragrafu 16,“ uvedl ministr Adam Vojtěch. Tématem se zabývá speciálně vytvořená pracovní skupina, jejímiž členy jsou i zástupci pacientských organizací včetně Parent Project. Skupina nyní pracuje na identifikaci základních problémů, které je potřeba rychle napravit. Do konce roku by pak mělo být připraveno paragrafové znění novely zákona o veřejném zdravotním pojištění.

„Chceme, aby příští rok návrh prošel legislativním procesem a v roce 2020 začaly tyto změny platit. V pracovní skupině, jejíž součástí je široké spektrum zainteresovaných stran včetně zástupců pacientských organizací, ale budeme pokračovat i v průběhu příštího roku a dlouhodobým cílem je v druhé vlně připravit kompletní revizi systému stanovování cen a úhrad léků,“ doplnil ministr.